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Deputado Leopoldo Meyer participa de Seminário sobre Doenças Raras em Brasília

doencarara_1Da direita para esquerda - o deputado Leopoldo Meyer (PSB-PR) com os deputados Marco Aurélio Ubiali (PSB-SP),
Romário (PSB-RJ) e José Stédile (PSB-RS), durante o seminário sobre Dia Mundial das Doenças Raras

Foto: Sergio Francês

Na quarta-feira (26), o deputado federal Leopoldo Meyer (PSB-PR) participou do seminário realizado para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. O evento, que ocorre pelo terceiro ano consecutivo na Câmara, tem como objetivo discutir os cuidados e direitos dos portadores destas doenças. Este ano, o tema foi “Juntos cuidaremos melhor”.

O evento foi promovido pelo deputado Federal Romário Faria (PSB-RJ), que destacou que a data tem sido um momento de reflexão, de conscientização e também de cobrança. Segundo o parlamentar, nas duas edições anteriores foram cobradas das autoridades da Saúde providências básicas em relação ao atendimento a estas pessoas a partir de dados concretos sobre o problema para que se possam criar políticas públicas. O deputado Leopoldo Meyer endossou a necessidade de um engajamento maior com objetivo de reduzir a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas.

Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por este grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e elevado risco de morte. A falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças causam grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, são pouco atrativos para a indústria farmacêutica. Participou também do seminário, o ministro da Previdência Social, Garibaldi Alves Filho.

 

 


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